„Dar życia” – za nami konferencja zorganizowana przez Celestyn i NFZ

W piątek 15 czerwca 2018 roku miała miejsce konferencja zorganizowana przez Stowarzyszenie św. Celestyna oraz Dolnośląski Oddział NFZ, której tematem była: „Opieka medyczna nad dziećmi i młodzieżą z chorobami neurologicznymi i psychiatrycznymi. Wczesna diagnostyka i czynna opieka specjalistyczna nad dziećmi i młodzieżą z ryzykiem niepełnosprawności”. W trakcie konferencji były poruszane głównie kwestie dotyczące organizacji pomocy specjalistycznej dla osób przewlekle chorych, z zaburzeniami psychicznymi oraz konieczności poprawy bazy medycznej już istniejącej wraz z rozwinięciem psychiatrii środowiskowej. W trakcie wystąpień poruszonych zostało wiele interesujących zagadnień dotyczących opieki i edukacji osób chorych. Patronat nad konferencją objął Arcybiskup prof. Józef Kupny – Metropolita Wrocławski, który również wystąpił ze swoim wykładem. Na konferencji obecni byli między innymi przedstawiciele władz lokalnych, wojewódzkich w tym Wojewoda Dolnośląski oraz goście z zagranicy w osobach prof. Leopold Curfs i prof. Jacques Scheres, którzy przedstawili “Specialized Medical Care integrated in a multidisciplinary team, example Rett syndrome. Practice, training and education”. Było to bardzo ważne spotkanie przedstawicieli świata naukowego, medycznego z osobami reprezentującymi władze Państwowe. Liczymy na to, że w ten sposób uda się wypracować odpowiednie modele wsparcia dla osób chorych i niepełnosprawnych niemalże od chwili narodzin do końca ich życia. Dobrym podsumowaniem konferencji mogą być słowa z wystąpienia Pana doktora Jacka Borysa, że pieniądze na osoby niepełnosprawne są, ale nie ma ciągle odpowiedniego systemu pomocy, w którym rodzic chorego dziecka uzyskiwałby odpowiednie wsparcie i kierunek od momentu zdiagnozowania u dziecka choroby po zastosowanie odpowiedniego dla niego leczenia i rehabilitacji.

Poniżej znajduje się więcej szczegółów odnośnie konferencji, która miała miejsce 15 czerwca 2018r.

Konferencja

Dar życia – zintegrowana pomoc osobom niepełnosprawnym i chorym na przykładzie Modelu Celestynowskiego, 15 czerwca 2018 r. (piątek) w siedzibie Stowarzyszenia św. Celestyna w Mikoszowie

Temat:
Opieka medyczna nad dziećmi i młodzieżą z chorobami neurologicznymi i psychiatrycznymi. Wczesna diagnostyka i czynna opieka specjalistyczna nad dziećmi i młodzieżą z ryzykiem niepełnosprawności

Patronat konferencji:
Arcybiskup prof. Józef Kupny, Metropolita Wrocławski

Organizator:
Stowarzyszenie św. Celestyna
Dolnośląski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia

Komitet naukowy:

JE ks. Biskup A. Siemieniewski – BISKUP POMOCNICZY WROCŁAWSKI
WIKARIUSZ GENERALNY, Biskup Tytularny Teuzi, profesor Nauk Teologicznych, doktor habilitowany Teologii (Duchowości) Papieskiego Wydziału Teologicznego we Wrocławiu, doktor Teologii (Duchowości) Papieskiego Uniwersytetu Św. Tomasza z Akwinu w Rzymie, licencjusz Teologii Papieskiego Wydziału Teologicznego we Wrocławiu. Delegat KEP ds. Federacji Bibliotek Kościelnych „Fides”.

Prof. Ludwika Sadowska – prof. dr hab. n. med., specjalista pediatrii i endokrynologii wieku rozwojowego. Rozwojem dzieci zdrowych i chorych zajmuje się od 30 lat. Diagnostykę i terapię metodą odruchowej lokomocji stosuje u niemowląt z zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego. Wprowadziła podstawy wczesnej neurokinezjologicznej diagnostyki i leczenia do edukacji studentów medycyny, pedagogiki I rehabilitacji ruchowej w uczelniach wrocławskich. Zorganizowała Zakład Rehabilitacji Dziecka w Instytucie Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu, którym kierowała w latach 1994-1999. Była kierownikiem Samodzielne] Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej w I Katedrze Pediatrii Akademii Medycznej we Wrocławiu.

Prof. Alina Midro – prof. dr hab. n. med., lekarz,   specjalista z genetyki klinicznej i laboratoryjnej genetyki medycznej,  kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Prezes Podlaskiego Oddziału Katolickiego Stowarzyszenia Lekarzy Polskich, członek Klubu Inteligencji Katolickiej a także Stowarzyszenia Fides et Ratio, Wspólnoty Polskiej i Stowarzyszenia „Rodzina Ponarska” W latach 2006-2010 członek Międzynarodowej Komisji Ekspertów lekarzy genetyków medycznych w European Health Committee (CDSP) Rady Europy w Strasburgu. Od r 2012 członek Zespołu Ekspertów ds. bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski

Prof. Joanna Kruk –Lasocka – kierownik Zakładu Edukacji i Rehabilitacji Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Instytutu Pedagogiki Specjalnej DSW, kierownik Pracowni Badań nad Autyzmem Uniwersytetu Wrocławskiego, Kierownik Zakładu Resocjalizacji i Rewalidacji Uniwersytetu Wrocławskiego, Kierownik Studiów Doktoranckich Uniwersytetu Wrocławskiego, Kierownik Zakładu Pedagogiki AWF, Zastępca Przewodniczącego Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Konsultant Naukowy Akademickiego Centrum Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej DSW. Kieruje działającym przy Instytucie Pedagogiki Specjalnej Gabinetem Diagnozy i Terapii Dzieci z Utrudnieniami w Rozwoju. Do roku 1998 była członkiem Krajowego Towarzystwa Autyzmu,

Prof. Leopold Curfs – Professor of Learning Disabilities Maastricht University Medical Centre; Director Governor Kremers Centre University Medical Centre Maastricht, the Netherlands 

Prof. Jacques Scheres – University Medical Centre Maastricht, Governor Kremers Centre and foundation Gaude Mater Polonia, the Netherlands

 

Komitet organizacyjny

  1. mgr Małgorzata de Haan
  2. mgr Renata Gołębiowska
  3. mgr Aneta Nowak
  4. dr Krystyna Kobel-Buys
  5. mgr Wiesław Wawrzynów – Ksiądz kapelan
  6. dr Jacek Borys
  7. mgr Barbara Szczepańska
  8. mgr Irena Andryszczak
  9. mgr Rafał Cieślachowski

Motto konferencji

„Miej serce i patrzaj w serce” A. Mickiewicz

Wstęp

Tematem przewodnim konferencji to – Miej serce i patrz sercem. Ta myśl przewodnia jest inspiracją do przedstawienia o możliwościach i formach organizacyjnych kompleksowej i wielospecjalistycznej pomocy medycznej udzielanej osobom z zaburzeniami neurorozwojowymi w Polsce. Zanim dojdziemy do meritum sprawy należy zadać sobie kilka pytań. Czy te słowa znanego polskiego poety i dramatopisarza Adama Mickiewicza są nadal aktualne i czy się łączą z opieką medyczną? Pierwsza część słów, czyli „Miej serce” mówi o tym, jacy powinniśmy być a więc dobrzy, wyrozumiali, nie obojętni na krzywdy i cierpienia innych, co się uwidacznia w pracy medycznej. W swoim postępowaniu należy się kierować miłością a nie „ranieniem bliźniego”, czyli brakiem widzenia jego prawdziwych potrzeb. Natomiast druga część cytatu wskazuje jak powinniśmy oceniać ludzi to jest nie po „wyglądzie”, nie w schemacie, ale co prezentują, jaką maja głębię duszy – po tym można zobaczyć, jacy są naprawdę w rzeczywistości. Druga część to ocena istniejącego systemu pomocy i wykorzystania dobrych praktyk wbudowaniu lepszego systemu. Jaka jest wizja i rola Państwa w holistycznym podejściu leczenia i opiece pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi i zaburzeniami psychicznymi? Życie rządzi się nie tylko prawami moralnymi, ale również matematycznymi. Tą matematyka jest organizacja naszego Państwa składającego się z rządzących i obywateli. Jakie doświadczenia należy wprowadzić w ten system? Czy „matematyczne prawo literalne” czy zdrowy rozsadek i „matematyczne prawo”?

Styl życia i wzrost epidemiologicznych skutków chorób cywilizacyjnych zwraca już od wielu lat uwagę naukowców i praktyków z różnych dziedzin. Działania promujące zdrowie wpisują się w obszar zainteresowań wielu tych specjalistów. Takie podejście interdyscyplinarne integruje wiedzę różnych dyscyplin naukowych i ułatwia zbudowanie całościowego modelu opieki medycznej od wczesnej diagnostyki i terapii.

W Polsce około 15-25% osób cierpi z powodu zaburzeń psychicznych, a około 10-20% dzieci i młodzieży w wieku szkolnym wymaga opieki psychologiczno-psychiatrycznej. W ostatnich latach systematycznie zwiększa się liczba osób zgłaszających się po pomoc psychologiczno-psychiatryczną oraz do lekarzy ogólnych z powodu zaburzeń zachowania i emocji oraz nerwicowych. Zwiększa się także częstość występowania innych zaburzeń psychicznych sfery zaburzeń neurorozwojowych i niepełnosprawności intelektualnej. Według danych szacunkowych liczba osób niepełnosprawnych wynosi ok. 4,8 mln, w tym około 300 tysięcy dzieci i młodzieży. Głównymi przyczynami niepełnej sprawności są u dzieci i młodzieży upośledzenie umysłowe, zaburzenia neurorozwojowe z zespołami zaburzeń zachowania i emocji a także zaburzeń mowy oraz encefalopatie niedotlenieniowo-niedokrwienne. Warunki życia osób niepełnosprawnych są uciążliwe, a jakość ich życia niska. Brak możliwości pełnego leczenia, rehabilitacji i odpowiedniej edukacji tych osób oraz niedostateczne jest zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny i pomoce techniczne stanowią o ich, jakości życia. Istnieją również znaczne bariery urbanistyczne, architektoniczne i komunikacyjne utrudniające poruszanie się stwarza to osobom niepełnosprawnym poczucie dyskomfortu psychicznego i społecznego. W procesie przemian służby zdrowia ważną sprawą jest rozwijanie psychiatrii dziecięcej z pokrewnymi jej dyscyplinami. Interdyscyplinarny charakter zagadnień psychiatrii dziecięcej wskazuje na wielką potrzebę zmian organizacji pomocy i tym samym konieczności poprawy bazy medycznej już istniejącej oraz rozwinięcia psychiatrii środowiskowej.

Wystąpienia programowe:

  1. Pani Beata Szydło, Wiceprezes Rady Ministrów, Przewodnicząca Komitetu Społecznego Rady Ministrów, Premier Rządu RP 2015-2017
  2. Pani Elżbieta Rafalska, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
  3. Pan Krzysztof Michałkiewicz, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
  4. Pan Paweł Hreniak, Wojewoda Dolnośląski
  5. Pani Mirosława Stachowiak-Różecka, Prezes Zarządu Okręgowego PiS
  6. Dr Zbigniew Hałat – lekarz specjalista epidemiolog, Zastępca Dyrektora ds Medycznych Dolnośląskiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia

– Moralna, psychologiczna i fizyczna integralność osoby ludzkiej jako świadczeniobiorcy NFZ

  1. JE ks. bp prof. Andrzej Siemieniewski, Biskup Pomocniczy Wrocławski, Kierownik Katedry Teologii Duchowości Papieskiego Wydziału Teologicznego we Wrocławiu – Duszpasterstwo w ośrodku terapeutyczno-rehabilitacyjnym
  2. Prof. Leopold Curfs,Maastricht, Prof. Jacques Scheres, Maastricht University Medical Centre, “Specialized Medical Care integrated in a multidisciplinary team, example Rett syndrome. Practice, training and education”
  3. Dr n. med. Dominik Krzyżanowski, Kierownik Zakładu Medycznych Nauk Społecznych na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu – Jakość opieki paliatywno-hospicyjnej
  4. Mgr Henryk Pawlak, magister fizjoterapii, specjalista IIIº rehabilitacji medycznej, specjalista masażu medycznego, zasłużony nauczyciel masażu. Od 1995 roku założyciel i kierownik Kliniki Masażu Medycznego O.O. Bonifratrów we Wrocławiu. W 2007 roku założyciel Polskiego Komitetu Konwencji Praw Dziecka i jego honorowy Dziekan – Nie traktuj mnie fizyczne, pokochaj mnie sercem
  5. Prof. Joanna Kruk–Lasocka, Dolnośląska Szkoła Wyższa we Wrocławiu – Edukacja dla wszystkich – ale jaka?
  6. Ks. mgr Wiesław Wawrzynów – Ksiądz Kapelan Stowarzyszenia św. Celestyna,
  7. Mgr Małgorzata de Haan, Dyrektor Szkoły Stowarzyszenia św. Celestyna w Mikoszowie – Świadectwo matki
  8. Mgr Renata Gołębiowska, pedagog specjalny i neurologopeda, diagnosta ADOS-2, Kierownik ds. Szkolnictwa Stowarzyszenia św. Celestyna – Jaki jest idealny program edukacyjny? Dorastanie dziecka do roli „ucznia”- milowe kroki rozwoju
  9. Mgr Aneta Nowak – pedagog specjalny, Kierownik Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego Stowarzyszenia św. Celestyna – Potrzeby edukacyjne i terapeutyczne osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim
  10. Dr n. med. Krystyna Kobel-Buys – lekarz specjalista neurologii dziecięcej, Prezes Stowarzyszenia św. Celestyna Dar życia – Zintegrowana pomoc osobom niepełnosprawnym i chorym na przykładzie Modelu Celestynowskiego
  11. Dr Jacek Borys – lekarz specjalista psychiatrii dziecięcej i dorosłych, diagnosta ADOS-2, terapeuta rodzinny, Dyrektor Medyczny Centrum Rehabilitacji i Neuropsychiatrii w Mikoszowie – Wczesna diagnoza zaburzeń neurorozwojowych – przegląd i ocena rozwiązań systemowych w Polsce